宜昌54岁渐冻人：用眼睛写诗写信 1天写7千多字

　　原标题：54岁渐冻人唐贵安：用眼睛“讲述”永不渐冻的幽默与坚强

　　“太太的刘氏热干面堪称美味，是我们家的招牌大餐”，躺在病床上的唐贵安这样写道。其实，唐贵安没办法自己吃饭，也尝不出食物的味道。

　　从2005年确诊为“渐冻人症”，妻子刘翠仙照顾了他12年。时间长了，她可以读懂唐贵安蠕动的嘴唇，也会被他深夜嘴里发出的咂巴声叫醒。望着病床上骨瘦如柴的丈夫，刘翠仙一脸深情：“他幽默，又有才华。”

　　“老子又活过来了”，唐贵安在同学微信群里“大喊”一声。从今年4月份开始，电脑上安上了眼动仪后，毕业于武汉大学的唐贵安，思想犹如开闸。他回忆往事、记录病情、给护士写诗、给儿子写信，有时候一天要写七八千字。他用眼睛告诉医生，他想喝酒，还会鼓励病友。

　　护士长万晓蓉的手机里，保存着唐贵安写给她的诗。看着看着，她眼眶就红了，她告诉（），这是她见过的最好的病人和家属。医生熊晓琦见过太多被自己内心打垮的患者，她说，很多医护人员把唐贵安的故事讲给自己的家人听。

　　唐贵安在ICU走了几遭，他觉得“已经捡了几条命，划得来”。 在不愿公开的ICU心路历程里，他表示也曾想过放弃。

　　一个眼神就能会意

　　9月7日，白露，天气转凉，昼夜温差大。五点多钟，天刚微微亮，唐贵安醒来，感觉今天天气非常好。他躺在床上动弹不得，只有眼珠转来转去，留意着屋内光影的变化。

　　躺在旁边折叠床上的妻子也醒了，问他要不要小解，有没有哪里不舒服。

　　唐贵安没办法说话，但有多年护理经验的妻子知道他想干什么。“是就眨眼，不是眼珠就左右转”，刘翠仙说，“我从上到下快速问一遍（身体部位）就知道是怎么回事了”。此外，他们还有二人专属的唇语暗号，唐贵安嘴唇微张几下，妻子便能“翻译”出一句话，更多的时候他一个眼神就能让她会意。

　　7点左右，窗外光亮越来越强，映射在墙上的斜长影子逐渐收拢，成为菱形、方形，向窗边靠拢。唐贵安长久卧床，对影子感觉愈发敏锐，他觉得影子在移动过程中会轻微抖动，像是显微镜下细胞分裂时的情形。

　　唐贵安用电脑记下了这样一个早晨。

　　54岁的唐贵安患“肌萎缩侧索硬化症”14年了。“肌萎缩侧索硬化症”俗称“渐冻人症”，是世界五大绝症之一。

　　病痛不忘幽默

　　9月13日，躺在湖北宜昌市中心医院呼吸科急救室，唐贵安的鼻子里插着鼻饲管，喉部气切，手指上夹着心率监护仪器，打着吊瓶，皮肤因为水肿光滑发亮，包着一身骨头。

　　唐贵安没办法说话，双手不能动弹，他只有靠眼球的移动“打”字，然后靠安装的眼动仪与电脑之间的感应“发声”。“帅哥靓女，你们好”，唐贵安盯着电脑屏幕，一会，电脑用女声就说出了这句话。唐贵安对电脑只能发女声有些介意，“一个大老爷们，只能发女声”。这台电脑是儿子花三千多块钱买的，上面安装的眼动仪花了2万多元，是儿子的积蓄。

　　唐贵安是如何靠眼球移动“打”字的呢？发现，摆在他面前的笔记本电脑屏幕上，下载有一个含有24个字幕的模拟键盘，电脑下方，安装有眼动仪，看上去有一支牙膏大小。眼动仪通过USB接口连接上电脑，它能够捕捉唐贵安眼球细微的移动，他通过眼球的移动，就可以在电脑模拟键盘上“打”出字来了。

　　妻子刘翠仙说，这个眼动仪是最便宜的一款，接触经常出现问题，只要唐贵安咂巴了下嘴，她就得赶紧重新调试。“电脑比猪脑还慢”，唐贵安打出这行字后，笑了笑。

　　病床床垫柔软，但唐贵安仍觉得硬。他原来体重有75公斤，可现在浑身像“散了架”，只剩下皮包骨头。不过，感觉神经完好，但又让他感受身体的疼痛，为此，妻子在他身体下面加垫了一个软的枕头。

　　唐贵安半个月才会换一次床单，这也需要儿子的帮助。

　　为了补充营养，唐贵安几乎两个小时就要进餐一次。他的饭平时由刘翠仙的姐姐帮忙做，把黄豆、鸡蛋、鱼肉打碎成流食，用注射器通过鼻饲管打入体内，每次喂200ml。注射完一管后，，刘翠仙快速盖上连接鼻子的导管口，再用纸包起来，以防感染。

　　唐贵安在屏幕上写道：这个“饭”可能有53度，浓度高。

　　刘翠仙说，他什么味道都尝不到，还在想着酒。自从咀嚼肌萎缩，唐贵安就只能从网上看看烹饪节目，他说这样哪怕是流食下肚，也能尝出饕餮大餐的感觉。

　　每隔一段时间，护士要通过气切口帮唐贵安吸痰。“想看看我的护理过程么？”唐贵安问。他脸憋得通红，还要让人帮他和护士合影。看到照片后，他说“还是护士好看，我太吓人了”。站在床边的护士应声笑了起来。

　　这样的24个小时，刘翠仙每周要过5天。晚上，儿子下班后去大姨家取第二天爸妈的饭食，然后送到医院。母子俩再帮父亲清洗、排便。夜里，刘翠英搭着一张简易床睡在唐贵安旁边，呼吸机呼呼作响，即便如此，听到唐贵安一个咂嘴声，妻子也能马上醒来。她睡眠浅，平均两个小时会醒一次。

　　自制吊机移动自己

　　31年前，唐贵安认识小他一岁的妻子时，是另外一副模样。他是原武汉水利电力大学（现并入武汉大学）的学生，毕业后进入长江三峡集团公司的下属子公司，后分配到宜昌工作。

　　电脑里保存有唐贵安当年的照片，照片上的他，五官分明，一袭白色风衣，黑毛衫，黑西裤，黑手套，一只手插在风衣口袋里，颇有风范。刘翠仙说，丈夫小号、笛子、风琴样样都会，在公司里负责监理安全事务、搞土建，工作干得有声有色。“儿子崇拜爸爸有知识，说我不学习”。

　　妻子的印象中，有唐贵安在的饭局，他永远是中心。家人一起吃饭时，他和岳父喝酒，吃完饭后大家都不离开，就围着听他俩说话，“我们一家人都喜欢他”。

　　两人在回忆过往时，刘翠仙经常询问唐贵安发生的时间，唐贵安有时候能回忆起具体哪一天。

　　“我服他，我就是喜欢有才华的人。”妻子一脸温柔。

　　婚后，因工作关系，两人很多时间不能在一起生活，奔波于多地搞建设的唐贵安经常十天半个月不在家，带儿子的工作自然落到了妻子肩上，但他时不时会带来惊喜。妻子回忆起自己30多岁时的一次生日，“半夜12点多钟他从工地回来，带了一束花放在床头”，她眉眼里尽是笑意，“那肯定是白天提前订好的”。